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「希少がんコミュニティ オープンデー2025～臨床試験、私も参加できますか？～」
3回目の開催となる 2025年の希少がんコミュニティオープンデーは希少がんの臨床試験の「情報の探し方」に着目し、「臨床試験、私も参加できますか？」と題し、講演・セミナー・展示体験ブース・ポスター展示など様々な企画を行います。膵神経内分泌腫瘍を含む希少がん患者・患者家族・企業関係者・行政関係者・医療関係者等や一般の方々が、様々な形で臨床試験に参加するための情報を共有し、意見交換を行い、希少がんの治療開発の向上を目的として行います。本年は、「希少がんの臨床試験の探し方」に着目し、講演・セミナー・展示体験ブース・ポスター展示など様々な企画を行います。
開催日時
2025年5月24日（土曜日）11:00～16:30
開催方法
現地＋オンライン配信 ハイブリッド開催
- 会場
- 国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階 大会議室/セミナールームA・B
- オンライン配信
- Youtube
- 参加費
- 無料
- 対象
- 希少がん患者・家族・遺族、医療関係者、企業関係者、行政関係者、メディア、一般（どなたでも）
- お問い合わせ
- こちらの専用フォームからお問い合わせください
主催・運営
日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）
国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクト
プログラム
| 時間 | プログラム | 登壇者 |
| 11:00 | 開場 展示・体験ブース等オープン（ブース・ポスター展示/セミナールームおよび会場内/現地のみ） |
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| 12:00 | ランチョンセミナー （要申込/セミナールーム/現地のみ） |
花王株式会社 |
| 12:45 | ゴールド協賛企業 紹介（大会議室/現地のみ） | ゴールド協賛企業 |
| 13:00 | 開会の挨拶（大会議室/現地＋オンライン） | 主催者代表 |
| 13:05 | わたしのストーリー（大会議室/現地＋オンライン） | 小児・AYA・成人がん患者・家族 |
| 13:45 | 希少がんをめぐる創薬力向上に向けて （大会議室/現地＋オンライン） |
藤原 康弘 独立行政法人医薬品医療機器総合機構 理事長 |
| 14:05 | フリータイム | |
| 14:15 | 小児がんに対する薬剤開発の今 （大会議室/現地＋オンライン） |
荒川 歩 国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科 医長 |
| 14:35 | 患者が望む臨床試験へのアクセス （大会議室/現地＋オンライン） |
眞島 喜幸 臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会／日本希少がん患者会ネットワーク 理事 |
| 14:55 | 希少がん・MASTER KEYプロジェクトについて （大会議室/現地＋オンライン） |
白川 奈美 国立がん研究センター中央病院 臨床研究支援部門 研究企画推進部 臨床研究支援室/小児腫瘍科 |
| 15:15 | フリータイム（移動時間含む） | |
| 15:25 | 各地での希少がん臨床試験の実際/対話の時間（要申込/セミナールーム/現地のみ） | |
| 16:25 | 閉会の挨拶（セミナールーム/現地のみ/16:30終了） | |
※13:30からセミナールームにて 「臨床試験などについてのわかりやすい動画」 放映他を催行します。
※プログラムは変更する場合がありますのでご了承ください。
会場内・セミナールームでのさまざまな企画
〇企業ブース
〇MASTER KEYプロジェクト参加施設と全国の希少がん診療施設ブース
〇臨床試験情報コーナー
〇希少がん患者会によるポスター掲示
〇臨床試験などについてのわかりやすい動画
〇小児がん患者会ネットワークによるレモネードスタンド
他
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希少がんコミュニティ オープンデー（RCCOD）
特設サイト：rccod2025/">https://rarecancersjapan.org/rccod2025/
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事務局担当：馬上・川上
（一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ））
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