サバイバーストーリー：（現時点では）不治の病、（それでも）戦い続ける

2026年4月8日

ケイティ・デカルロ 　著

PNET患者のケイティ・デカルロさん。金色のシャツを着て、その上に猫が寝そべっている、黒髪の短い女性

• 膵炎がきっかけで膵神経内分泌腫瘍（PNET）と診断された
• 治療法には、ランレオチド、CAPTEM、手術、免疫療法などが含まれる
• 希望する医師に自ら紹介してもらうため、PPO（優先医療提供者組織）に切り替えた
• TP53変異およびリー・フラウメニ症候群

私の名前はケイティ・デカルロです。私はがん患者です。

具体的には、膵神経内分泌がん（PNET）です。 私の病気はグレード3（最高度）、ステージIV（転移あり）、そして高分化型です。神経内分泌がんがステージIVになると、不治の病と見なされます。一時的に「疾患の証拠なし（NED）」の状態に達することもあるかもしれませんが、腫瘍は必ず再発します。もちろん、科学の進歩は速いので、目標は病気の一歩先を行き、進化し続ける治療法の選択肢に時間を確保することです。

サバイバーストーリー：（現時点では）不治の病、（それでも）戦い続ける

2026年4月8日

ケイティ・デカルロ 　著

PNET患者のケイティ・デカルロさん。金色のシャツを着て、その上に猫が寝そべっている、黒髪の短い女性

• 膵炎がきっかけで膵神経内分泌腫瘍（PNET）と診断された
• 治療法には、ランレオチド、CAPTEM、手術、免疫療法などが含まれる
• 希望する医師に自ら紹介してもらうため、PPO（優先医療提供者組織）に切り替えた
• TP53変異およびリー・フラウメニ症候群

私の名前はケイティ・デカルロです。私はがん患者です。

具体的には、膵神経内分泌がん（PNET）です。 私の病気はグレード3（最高度）、ステージIV（転移あり）、そして高分化型です。神経内分泌がんがステージIVになると、不治の病と見なされます。一時的に「疾患の証拠なし（NED）」の状態に達することもあるかもしれませんが、腫瘍は必ず再発します。もちろん、科学の進歩は速いので、目標は病気の一歩先を行き、進化し続ける治療法の選択肢に時間を確保することです。

私の詳しい話に入る前に、執筆時点で私は41歳、カリフォルニア州オークランドに住んでおり、2匹の猫と暮らしています。私の猫たちは、皆さんの猫より優れていると確信しています（ごめんなさい）。 私はクィアで、一人暮らしですが、家族やコミュニティとの関わりを大切にしています。子供を持ちたいと願っていましたが、寿命が短くなる可能性があることを考えると、もはやそれは私にとって責任ある選択ではないと考えています。その代わり、私の人生に関わる子供たち（名付け子、甥、姪一人）にとって、最高のおばになることを目指しています。

私はカリフォルニア大学サンフランシスコ校（UCSF）で治療を受けており、これまでにスタンフォード大学、イェール大学、米国国立衛生研究所（NIH）からも意見を得ています。

■ケイティのガン——率直な見解

お時間のない方のために、私の経緯と信念を簡潔にまとめました：

これまでの治療：ホルモン注射（ソマトスタチンアナログ）、経口化学療法（カペシタビンとテモゾロミドの併用、通称CAPTEM）、複数回の手術（開腹および腹腔鏡下、切除およびアブレーション）、チロシンキナーゼ阻害剤（レンバチニブ、商品名レンビマ）、免疫療法（ペムブロリズマブ、商品名キートルーダ）
TP53変異が確認されました（リー・フラウメニ症候群と関連していますが、家族歴はなく、私以外の症例でがんの浸透率が高いという証拠もありません）
医療へのアクセス、そして（重要な点として）自らを代弁する能力において、極めて幸運であり恵まれています（これはすでに何度か私の命を救ってくれました）
医療制度は可能な限り活用すべきであり、また活用できると深く信じている。それには努力とアクセスが必要だが、同時に……
私たちの健康は、システム全体を捉える考え方（身体を専門分野に分断せず一つのものとして捉える）や、補完的な実践・治療（心理的、精神的、栄養的など）を含め、ホリスティック（全体的）であるべきであり、またそうならなければならない
この病気は人によって症状が異なり、時には同じ人の中でも異なる部位に影響を及ぼすことがあるため、治療法を理解し決定するのは、最終的には私自身に委ねられている。

■診断

最初に診断されたのは2022年4月でしたが、症状が現れ始めたのは2021年11月のことでした。1週間ほど背中の痛みが次第に激しくなり、ついに友人に説得されて救急外来へ向かいました。一時的な痛みの緩和処置を受けた後、検査が行われ、膵臓から分泌される酵素であるリパーゼの値が異常なほど高くなっていることが判明しました。 典型的な、本格的な膵炎、つまり膵臓の炎症でした。しかし、CTスキャンでは物理的な原因や明らかな閉塞、その他の問題は見つからなかったため、「糖分、脂肪、アルコールは一切摂らない」ようにして帰宅すれば、症状は治まるだろうと言われました。

そして、症状は……ある程度は治まりました。この食事療法を数週間続けたところ、痛みは和らぎ、膵臓は回復に向かいました。原因は依然として謎のままで、私はかかりつけ医に消化器専門医への紹介状を書いてくれるよう強く求めました。しかし彼女は……それを拒否し、その年の終わりに、自分が必要だと確信している医師に自ら受診できるよう、健康保険をPPO制度に切り替えました。
私の近くにいる膵臓がんの専門家を探してください。

そうしてよかった。2022年1月までに痛みは消えていたが、普通の食事（ピザ1切れ、バターを塗ったトーストなど）を食べると再発した。UCSFヘルスの消化器内科医、ダイ・スンチュアン医師の診察を受けたところ、前回のCTスキャンでは確認できなかった胆石の可能性があると指摘された。彼は内視鏡検査を行い、「おかしい」と思われる箇所すべてから生検を採取した。

この最初の生検の結果、組織は「確定はできないが異常」と判定された。医師によると、それは30年間アルコール依存症の人に見られるような組織……そして腫瘍にも見られるものだという。

2回目の生検（これも内視鏡によるもの）の結果、膵臓に腫瘍があることが確認されました。その腫瘍は管に直接浸潤しており、強力な消化酵素の流れを阻害し、酵素を膵臓内に滞留させていました。これが炎症の原因でした。つまり、食事を摂るたびに酵素が放出され、私の臓器は自分自身を消化していたのです。
初めての腫瘍……

腫瘍は小さく（約3cm）、臓器の尾部（末端）に位置していたため、私は手術の適応として最適でした。私はこの治療もUCSFで受けることに決め、2022年5月、神経内分泌腫瘍を専門とする消化器外科医のエリック・ナカクラ医師が執刀し、膵臓の一部に加え、23個のリンパ節と脾臓を切除しました。 術後の病理検査の結果、グレード2（Ki-67 2.4%）の腫瘍であり、23個のリンパ節のうち1つに微小な（細胞レベルでの）浸潤が認められました。手術後、私の担当はUCSFの神経内分泌腫瘍センター長であり消化器腫瘍専門医のエミリー・バーグスランド医師に移り、経過観察のために6ヶ月ごとの検査を勧められました。

時は2023年9月に進みます。検査の結果、望ましくない知らせがもたらされました。肝臓に腫瘍が確認されたのです。これは病気が転移した兆候であり、現在は「不治の病」と分類される状態でした。

■治癒ではなく、ケア

この病気に対する第一線の治療法として、ソマトスタチンアナログであるランレオチドがよく用いられます。これは、人によっては腫瘍の増殖受容体をブロックする作用があります。 私は月1回の注射を開始すると同時に、肝臓の病変の中で最も大きなものに対して生検を受けました。この生検の結果、私の病気はグレード3（Ki-67 23%）へと進行していることが判明しました。高グレードの病変に対してソマトスタチンが有効である可能性は低く、案の定、3ヶ月の治療後も腫瘍の増殖が見られたため、医療チームと私はより積極的な治療へ移行することを決めました。

2024年1月、経口抗がん剤であるカペシタビンとテモゾロミドの投与を開始し、最終的に6コース（約6ヶ月）実施しました。薬剤への耐性は良好で、最大の副作用は軽度の貧血程度でしたが、重要なことに、腫瘍の増大を抑制することができました。しかし、腫瘍の縮小は見られなかったため、2024年7月、肝臓にある10個ほどの腫瘍に対して、アブレーションと切除を組み合わせた手術を受けることにしました。

■合併症のドミノ効果

残念ながら、この腹腔鏡手術——本来なら1～2泊の短期入院で、回復も早いはずだった——には合併症が伴いました。まず、胆管からの漏出が起こり、腹腔内が急速に体液で満たされてしまいました。医師たちはドレーンを挿入しましたが、これが不幸な合併症のドミノ効果の始まりとなりました。

ドレーンの吸引力が強すぎたため、術後36時間以内に体内の血管が破裂してしまいました。これは、化学療法によって血管が弱っていたことが原因と考えられます。

回復のためドレーンを数日間停止した後、依然として溜まっていた体液を除去しようと再開しました。しかし、さらに数日後、これでは不十分であることが明らかになりました。私は再手術に同意しました。いわゆる「ウォッシュアウト」と呼ばれる処置で、可能な限り多くの体液を排出し、その時点で数日間胆汁のような混合液に浸かっていた臓器を洗浄するものでした。

洗浄後、下腹部と骨盤内に2つの液体の溜まりができ、すぐに感染を起こしました。この問題を解決するために、新たなドレーンと点滴薬が必要となりました。この治療中に激しい胸やけに襲われ、やがて食事を摂れなくなり、嘔吐するようになりました。 食事が摂れなくなり、最終的に腸閉塞と診断されました。おそらく、過去の問題や手術による炎症や臓器の変位が原因だったと思われます。48時間にわたり胃液を排出するために鼻からチューブを挿入し、その数日後、ようやく退院することができました。

これら一連の経過には計6週間を要しました。体重は20ポンド減り、信じられないほど衰弱した状態で退院しました。手術から約2ヶ月後、まだ自宅で療養中でしたが、術後の定期的なMRI検査を受けたところ、残念ながら病気が再発していました。肝臓に12個ほどの新しい腫瘍が見つかったのです。ため息。

■臨床試験

多くの調査と検査を経て、私はUCSFでレンビマとキートルーダの併用療法の臨床試験に参加することを決めました。費用は製薬会社が負担してくれました。これらの薬には副作用がないわけではありません。私はすぐに卵巣機能不全に陥り、高血圧になり、甲状腺機能も低下しました。現在は、免疫療法による大腸炎や、新たに現れ始めた血糖値の問題にも対処しています。

しかし、これらの治療法は、いずれも二次がんのリスクが伴うことが知られている他の選択肢に比べれば、依然として毒性がかなり低いのです。そして何より重要なのは、現時点では治療が奏効しており、病変が縮小し、病状が安定していることです。（木を叩いて祈る）

■遺伝子の不確定要素

最後に、あの遺伝子変異について。最初の手術後、UCSFの医師たちは私に遺伝子パネル検査（血液検査）を受けるよう勧めましたが、彼らは「この病気に関連する既知の変異はすべて、これまでにあなたの人生で現れていたはずなので、おそらく何も見つからないでしょう」と述べていました。

野球や迷信に詳しい人なら、次に何が起きたかお分かりでしょう。彼らは100％私を不吉な予言で呪ってしまったのです。案の定、検査の結果、TP53遺伝子に全身性の変異が確認され、これは「リー・フラウメニ症候群」と呼ばれる疾患と関連するものでした。 この遺伝子には何千もの変異の可能性がある（特に、これまでに発見されたものの中で私の特定の「不具合」と一致するものは一つもない）とはいえ、一般的にTP53の全身的な異常は、がん化しやすい細胞が現れた際に、体がそれらと戦う能力が低下していることを意味する。楽しいね。

その後、家族全員にこの変異と症候群の検査を受けさせました。残念なことに、多くの家族がこの変異を持っています。良いニュースは、他にがんを患っている人がいないことです。（またまた木を叩いておきます）

私が相談した医師たちは皆、この変異が私の治療にどれほど関連するかについて異なる見解を持っていました。そのため、この情報は主に、検査の頻度や二次がんのリスクをどの程度考慮すべきかといった治療法の選択や、生活全般の判断において役立っています。

■今後の展望

私はこの病気（そして現在のあらゆる統計）を出し抜き、80歳目前まで生き延びたいと願っています。そのため、最終的には様々な治療を受けることになるでしょう。しかし同時に、私の余命とは、各治療がもたらす時間の総和から、その治療に伴う生命を脅かす副作用による損失を差し引いたものになることも理解しています。

ですから、現在は順調に過ごしているものの、常に新しい研究や臨床試験、治療法について学び続けています。 現時点では、それは追加の「非毒性」治療という形をとっています。レンビマとキートルーダの併用療法がしばらくは有効であり続けることを期待しつつも、私の次の関心は遺伝子レベル、具体的にはDLL3の研究にあります。これは、私の腫瘍に直接治療を届けるのに役立つものです（もしDLL3陽性であれば——神経内分泌腫瘍の患者には一般的ですが、私の病理検査ではまだ確認されていません）。

つまり、診断から4年が経った今も、完治はしていないものの、かつてないほど強くなり、この愛おしい体の中に潜む、歓迎されない、暴れ回る細胞たちを制御するために、増え続ける治療法の選択肢を検討しているのです。

追伸：上記の治療に加え、私は最も健康的で幸せな自分であり続けるために、継続的な運動、主に魚介類を中心としたアルコール抜きの食事、鍼治療、心理療法、そしてキャリアチェンジの選択を生活に取り入れています。 私たちの病気は、何か間違った選択をしたことに対する罰ではありません。しかし、「全身全霊」をケアすることは、私たちが歩む医療の旅路を乗り越えていく上で不可欠な要素です。私にとって、これには個人（腫瘍学以外）の医療提供者への受診や、USCF（カリフォルニア大学サンフランシスコ校）のオッシャー統合医療センターおよび精神腫瘍学部門でのケアが含まれています。

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（Source:Survivor Story-Let's Win Lustgarten Foundation)

＜免責事項＞この医療記事は、米国のサバイバーの体験を紹介する目的で書かれています。特定の治療法や薬の使用を推奨するものではありません。ご自身の病状については、担当医とよく話し合ってください。このウェブサイトの情報を利用して生じた結果についてPanCANJapanは一切責任を負うことができませんのでご了承ください

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補助資料：

🟣 PPOとは（アメリカの医療保険制度）
PPO（Preferred Provider Organization：優先提供者組織） は、アメリカで広く使われている民間医療保険の仕組みの一つです。 特徴は「患者の自由度が高い」ことです。

🟣 PPOの主な特徴
- 紹介状なしで専門医に直接かかれる
- かかりつけ医（Primary Care Physician）の指定が不要
- ネットワーク外の医療機関も利用可能（ただし費用は高くなる）
- 全国規模の広いネットワークを持つことが多い

🟣 なぜPPOが人気なのか
- アメリカには日本のような国民皆保険がない
- 多くの人が **雇用主提供の民間保険** に加入
- 専門医にすぐアクセスできる自由度が好まれる
- 州をまたいで移動する人が多く、全国ネットワークが便利

🟣 ネットワークとは？
PPOには、保険会社と契約している 「ネットワーク内（in‑network）」 の医師・病院があります。

- ネットワーク内→ 自己負担が低い
- ネットワーク外（out‑of‑network） → 診療は受けられるが、自己負担が大きくなる

日本のように「どこでも同じ負担」という仕組みではなく、
どこで受診するかによって費用が大きく変わるのがアメリカの医療保険の特徴です。

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🟣 PPOとHMOの違い（よく比較される）
| 項目　　　　 　　　　| PPO　　　　 | HMO 　　　 　|
|---------------------　　　  |-------------       -|--------------         |

|専門医の受診　　　　  | 紹介状不要 　| 紹介状が必要 |
| ネットワーク外の受診 | 可能（高額） | 原則不可 |
| かかりつけ医の指定　 | 不要 　　　　| 必要 |
| 保険料　　　　　　　 | 高め 　　　　| 安め |

PPOは自由度が高い分、保険料や自己負担が高くなる傾向があります。