AACRニュース：患者と医師のパートナーシップ

より多くのがん患者が治療のサイエンスに関心を持つようになるにつれて、医師と良好な関係を築くことが不可欠になります。

カロン・ウォーレン

2022 年 10 月 24 日

 

■患者と医師のパートナーシップ

多くのがん患者は、オンラインで調査を行い、より多くの情報を得て、より積極的に自分のケアに取り組むようになることで、自らを教育しています。このような知識は、医療提供者とのやり取りにおいて患者に力を与えるだけでなく、臨床試験のデザインから診療ガイドラインの更新、患者エクスパートとして自分の体験について話すことまで、患者はがん研究の重要なパートナーにもなっています。これらの患者エクスパートは、E患者として知られるようになりました。

「E患者は、1996 年に患者が自身のケアについて、可能になり、権限を与えられ、関与している」と最初に説明されましたが、これはますますデジタル化されており、遠隔医療からオンラインのアドボカシーや研究に至るまで、「E-」がさらに多くを意味することを可能にしています。ロードアイランド州プロビデンスにあるライフスパンがん研究所の乳房腫瘍学ディレクターであるステファニー L. グラフ博士は言います。グラフ博士は、2022 年 8 月の JCO Oncology Practice に掲載された論文「がん患者エクスパートの台頭：後部座席の乗客から共同ナビゲーターへ（The Rise of the Expert Patient in Cancer: From Backseat Passenger to Co-navigator）」の共著者であり、ケアと研究におけるE患者の役割を調べています。

■E患者が研究をどのように変えているか

多くのE患者は、自分の治療やがん研究の擁護に積極的に関与していますが、それは彼らの貢献の始まりに過ぎません。 「たとえば、彼らは助成金提案の審査、臨床試験プロトコル、治験審査委員会、連邦政府機関について患者の視点を共有してきました」と、患者の世界的グループである ROS1ders の共同創設者、社長、理事長であり、ROS1+がんとともに生きる介護者でもあるジャネット・フリーマン・デイリー（Janet Freeman-Daily） 博士は述べています。彼女はまた、E患者に関する論文の共著者でもあります。その他の例としては、オンライン サポート グループへの参加、病気に焦点を当てたオンライン コミュニティの作成、LUNGevity Foundation の患者中心の研究センターなどの患者主導の研究活動への提携などがあります。

「理想的な状況では、医師は、患者がオンラインで見つけた情報を評価し、共有された意思決定を採用して、その患者に最適な治療オプションを選択するために、自分のケアチームのフルメンバーとして電子患者と協力します」とフリーマンデイリー博士は言います。 「医師研究者は、E患者と協力して患者の検体を収集し、がんの生物学を研究し、より希少ながんのがんモデルを作成し、患者登録研究を開発し、多様で地理的に分散したコミュニティの人々の参加を促進する臨床試験を開発することにも役立てることができます。

E 患者は、研究者や臨床医から、自分自身の治療だけでなくアドボカシー活動においても貴重なパートナーと見なされるようになりつつあります。 「患者のあらゆるレベルにあるE患者は、オンラインで見つけた情報を持ち出し、それについて医師と話すことをあまり嫌がらないと思います」とグラフ博士は言います。 「これは爽快であり、医師と患者の間の信頼関係を築くのに役立ちます。また、研究者、組織、業界、臨床医など、より広範ながんコミュニティが患者アドボケートの役割を受け入れ、研究プロセスのあらゆる段階で患者エアドボケートを関与させ、真のパートナーシップを築くことに慣れてきていると思います。」

さらに多くの作業が必要です。 「より多くの医師や研究者が時間を割いて、患者が自分のがん、エビデンスに基づく治療、研究プロセスをよりよく理解できるように支援できれば素晴らしいことです」と フリーマン・デイリー博士は言います。 「インターネットは、さまざまな学習モードを提供する素晴らしいリソースですが、本を読んだり、ビデオを見たりするよりも、質問をする方がよく学べる人もいます。残念なことに、今日の臨床医は患者と対話する時間がほとんど許されていません。」彼女は、医学生とがん研究者の両方が、E患者とのコミュニケーションを改善するために、E患者との接触を増やす必要があると考えています。

■クリニックの E 患者

治療でこれらの関係をナビゲートしようとしているE患者には、フリーマン・デイリー博士 は次のことを推奨しています。

・面接前に質問事項を書いておきましょう。
・信頼できる同伴者、またはボイスレコーダーを診療に連れて行き、後で医師との会話を復習できるようにします。医師との会話を録音する前に、必ず医師の許可を得てください。
・医師の時間を尊重してください。エビデンスに裏打ちされた尊敬されるジャーナルからの調査研究のみを共有してください。 （逸話は証拠ではありません。） 診察中に医師が書類の山を整理することは期待しないでください。電子メールで質問するときは、研究者または医師がすぐに回答できない可能性があることを覚えておいてください。
・セカンドオピニオンもOKです。
・これはあなたの人生です。医師があなたの懸念すること、不安などに耳を傾けたり、あなたの質問に完全に答えたりすることを望まない場合は、別の医師を見つけてください。
・高度な教育を受けた患者がニューノーマルになりつつあり、それに応じて患者と医師の関係を発展させることが重要です。そうすることで、患者と医師の両方が治療とケアの効果を最大化することができます。

 

 

 

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カロン・ウォーレン（Karon Warren）氏 は、アトランタを拠点とするフリーランスのライターです。

米国パンキャン本部代表ジュリーフレッシュマン氏とNPO法人パンキャンジャパン代表の眞島喜幸氏は共に米国癌学会AACRより「AACR Distinguished Public Service Award Cancer」を授与されています。また、CANCER TODAYの編集諮問委員も務めています。