サバイバーストーリー：自分の症状が続く限り諦めないで診断できる専門医を探そう（PNET）

 2023年10月30日

著者：　エリン・ポスト

・胃の痛みと下痢
・再発性の症状
・専門医と診断

 

エミー賞受賞のテレビホストのマリア・メヌーノスさんは、「ヒール・スクワッド」番組のホストです。「ヒール・スクワッド」は、デジタル化された今日の我々の生活、ライフ向上を目的として、毎日放送される番組です。この番組には、世界のトップエキスパート、ヒーラーと呼ばれる治療師、思想リーダー、そしてハリウッドで最も魅力的な声からの温かく啓発的なセレブインタビューが登場します。マリアさんは、どんなインタビューも聴衆をトピックのなかに引き込むことができる、魅力的で快適な会話に変えることを自負しています。

マリアさんは、何かがおかしいと感じていました。彼女の腹部が膨らんでいたし、胃の痛みや下痢などの再発性の消化器系の症状がありました。しかし、医師たちは彼女の苦痛の原因を特定できませんでした。

それでも彼女はあきらめずに体調不良の原因追及の手をゆるめずに診断してもらえる専門医を探し続けました。自分の症状を記録し、専門家を見つけ、質問をしました。彼女は自分の体や健康について誰もが自分ほどよく知らないという信念を固く持っていました。最終的に、彼女は体調不良の原因についての診断をつけてもらいました。「膵臓神経内分泌腫瘍」。別名PNETまたはPanNET、この膵臓にできるの珍しい腫瘍の形態は、生物学的および臨床的に、膵管腺癌（PDAC）という、より一般的な膵臓がんとは異なります。

サバイバーストーリー：自分の症状が続く限り諦めないで専門医を探そう（PNET）

著者：　エリン・ポスト

・胃の痛みと下痢
・再発性の症状
・専門医と診断

 

エミー賞受賞のテレビホストのマリア・メヌーノスさんは、「ヒール・スクワッド」番組のホストです。「ヒール・スクワッド」は、デジタル化された今日の我々の生活、ライフ向上を目的として、毎日放送される番組です。この番組には、世界のトップエキスパート、ヒーラーと呼ばれる治療師、思想リーダー、そしてハリウッドで最も魅力的な声からの温かく啓発的なセレブインタビューが登場します。マリアさんは、どんなインタビューも聴衆をトピックのなかに引き込むことができる、魅力的で快適な会話に変えることを自負しています。

マリアさんは、何かがおかしいと感じていました。彼女の腹部が膨らんでいたし、胃の痛みや下痢などの再発性の消化器系の症状がありました。しかし、医師たちは彼女の苦痛の原因を特定できませんでした。

それでも彼女はあきらめずに体調不良の原因追及の手をゆるめずに診断してもらえる専門医を探し続けました。自分の症状を記録し、専門家を見つけ、質問をしました。彼女は自分の体や健康について誰もが自分ほどよく知らないという信念を固く持っていました。最終的に、彼女は体調不良の原因についての診断をつけてもらいました。「膵臓神経内分泌腫瘍」。別名PNETまたはPanNET、この膵臓にできるの珍しい腫瘍の形態は、生物学的および臨床的に、膵管腺癌（PDAC）という、より一般的な膵臓がんとは異なります。

マリアさんと彼女の夫にとって、これは特に壊滅的なニュースでした。夫婦は、10年もの間、子供を授かるために妊娠を試みた後、代理母を通じて赤ちゃんを授かっていました。PNETという診断を聞き、夫婦は恐れと不安、決意の間を行き来しました。マリアさんは、自分が娘に会えるかどうか疑う瞬間があったと言いました。夫婦は、将来の道筋について、特にマリアさんが子供を成長する様子を見ることができない場合、子供のために何を想定しているかについて難しい会話をしました。

これはマリアさんが深刻な健康問題に直面した初めての体験ではありませんでした。2017年には、彼女は良性（非がん性）の脳腫瘍と診断され、それを摘出する手術を受けました。しかし、PNETの診断は夫婦の両方、特に彼女の夫にとってはつらいものでした。

「私たちは26年間一緒にいて、彼は私のすべてを共有してくれました。彼は素晴らしいケアギバーです」と彼女は言いました。「言わせてもらいます、この診断は彼を本当に揺さぶったんです。」　それでも、彼らは治療計画を進め、できる限りの楽観主義と希望を鼓舞しました。彼女は自分の母親自身のがんの旅を通じて家族としてえ学んだことを頼りにしました。彼女の母親は2021年に亡くなりましたが、マリアさんはお互いと家族から力を得た方法を覚えています。夫婦としてネガティブに決してならいよう、ポジティブ・肯定的な面に焦点を当てることにしました。

「母親がステージIVの脳がんと診断されたとき、私は『ママ、私たちは希望と奇跡、可能性を信じているんだよ』と伝えました」と彼女は言いました。彼女は母親の思い出と、希望へのこのコミットメントを次の人生のチャレンジに持ち越しました。

2023年2月、マリアさんは膵臓の尾部、脾臓、17個のリンパ節、急速に成長していた巨大な子宮筋腫を摘出する手術を受けました。10時間にわたる手術は過酷でしたが、成功でした。

マリアさんは自分の早期診断（ステージII）と良好な予後を、自分の体と答えを見つけるための断固たるコミットメントの結果だと感じています。彼女は自分の症状と警告サインを知り、それに関して専門医に質問をし、必要な情報を探し出すことを皆に促しています。

リスク要因を知ってください。医療チームとの対話を持ち、彼らがあなたの声を聞くことを確認してください。自分の症状、心配事について、記録をとり、自己主張してください。

「医師と話す必要があります」とマリアさんは言います。「あなたの医師と話す必要があります。あなたの症状の経歴について、彼ら医療チームに知ってもらう必要があります。なぜなら彼らは非常に忙しいからです。」　そして何よりも、あなたの体が自分に伝えていることを信頼してください。

「症状が持続する場合、あなたの主張も持続すべきです」と彼女は言います。「あなた自身が自己主張しなければ、あなたの命を救うことはできません。」

 

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編集注：

PNET（膵神経内分泌腫瘍）は、通常の膵臓がん（PDAC）とは異なる治療法が適用されます。手術、放射線療法、化学療法など、PNETと膵臓がんの両方に適用できる治療戦略がいくつかありますが、通常は異なる化学療法薬が使用されます。スーテント（Sutent®）やアフィニトール（Afinitor®）などの化学療法は、PNETの治療に承認されています。ルタセラ（ Lutathera）は、腫瘍がソマトスタチン受容体を発現するPNET患者に効果的な核医学内用療法の一種で、2021年に国内承認されました。また、PNETを含むすべての膵臓にがんが見つかった患者は、企業治験・医師主導型治験を探して、検討することをお勧めします。

米パンキャン本部は、アメリカで行われているすべての膵臓がんの治験・臨床試験に関する最新情報を含む包括的なデータベースを維持しています。今日利用可能なすべての治療法は、治験を経て承認されました。 パンキャン本部は、診断時およびすべての治療決定時に治験を強く推奨しています。

 

（Source:Survivor Story-Pancreatic cancer action network)

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＜免責事項＞この医療記事は、サバイバーの経験を紹介する目的で書かれています。特定の治療法や薬の使用を推奨するものではありません。ご自身の病状については、担当医とよく話し合ってください。このウェブサイトの情報を利用して生じた結果についてPanCANJapanは一切責任を負うことができませんのでご了承ください