サバイバーストーリー：膵がんに曲げられたが折れないファミリーツリー
2023年11月2日
著者 ケイ・ゼッド・ケッサー
- 膵臓がんの広範な家族歴はあるが、知られている遺伝子変異はない
- 症状が現れるまで増大する腫瘍を通常のスクリーニングは見逃し、ステージIIIの診断
- 2つの異なる化学療法、それに続く立体的体軸線放射線療法
- 定期的なフォローアップスキャン
膵臓がんは、私が13歳のときから私の家族の医療生活を定義してきました。母親は44歳で膵臓がんと診断され、1年後に亡くなりました。その非常に悲しい日以来、私は兄弟（一人は診断から11日後に亡くなり、もう一人は3か月後でした）、2人の叔母、そして2人の従兄弟をこの悪質な病気で失いました。定期的なスクリーニング検査と早期診断の重要性を理解していたのは私だけでしょう。
BRCAが陰性であるにもかかわらず、アシュケナジ系ユダヤ人であることに関連するリスクがあることを知っていました。バージニア州の自宅で膵臓がんのスクリーニング検査を定期的に受けました。私のプライマリケア医は、私のチャートにフラグを立て、私の家族歴をハイライトし、画像検査に特別な注意を払うようにしてくれました。私は成人した子供たちにも遺伝的な家族の病歴について教育するように注意してきました。
サバイバーストーリー：膵がんに曲げられたが折れないファミリーツリー
2023年11月2日
著者 ケイ・ゼッド・ケッサー
- 膵臓がんの広範な家族歴はあるが、知られている遺伝子変異はない
- 症状が現れるまで増大する腫瘍を通常のスクリーニングは見逃し、ステージIIIの診断
- 2つの異なる化学療法、それに続く立体的体軸線放射線療法
- 定期的なフォローアップスキャン
膵臓がんは、私が13歳のときから私の家族の医療生活を定義してきました。母親は44歳で膵臓がんと診断され、1年後に亡くなりました。その非常に悲しい日以来、私は兄弟（一人は診断から11日後に亡くなり、もう一人は3か月後でした）、2人の叔母、そして2人の従兄弟をこの悪質な病気で失いました。定期的なスクリーニング検査と早期診断の重要性を理解していたのは私だけでしょう。
BRCAが陰性であるにもかかわらず、アシュケナジ系ユダヤ人であることに関連するリスクがあることを知っていました。バージニア州の自宅で膵臓がんのスクリーニング検査を定期的に受けました。私のプライマリケア医は、私のチャートにフラグを立て、私の家族歴をハイライトし、画像検査に特別な注意を払うようにしてくれました。私は成人した子供たちにも遺伝的な家族の病歴について教育するように注意してきました。したがって、私自身の膵臓がんが見つかり、ステージIIIに進行していたと聞いたときは、私はどれほど驚き、裏切られ、打ちのめされたことか想像してください。
※編集注：パンキャンジャパンでは、毎年1月に、日本膵臓学会家族性膵癌登録制度との共催で「家族性膵がんサミット」を開催しています。家族性膵がんについて知ることでご家族の命が救われます。ご家族に一人でも膵癌患者のいる方は、ぜひ参加ください。
私は自分の近い将来の結果について非常に確信していました。私は最終的に自分から頼むことができない日のために、家族に私のお気に入りの癒しの音楽のCDを私のナイトスタンドに置いておくべきだと伝えました。私は計画家です。それは2015年のことでした。
8年という歳月、6人の医師、1つの臨床試験、そして3つの異なる治療プロトコルの後、私はまだ私のペイシェント・ジャーニー（患者の旅）の物語を語り続け、根気の力、家族の祝福、医師の献身、そして現代医学の素晴らしさを証言し続けています。
■勝算は変わりつつある
多くの人々が膵臓がんに打ち勝ったことについて書いている、数々の素晴らしい Let's winのサバイバーストーリーを共有していて、私もそれを愛読しています。私の物語はいくつかの点で類似しており、他の点で異なりますが、このように多くのサバイバーストーリーを通して勝負に打ち勝つ人々について語られていると、私はそれらの勝算が実際には何であるかについての私たちの集合的な考えを変えることができることを願っています。
■放射線医は私の腫瘍を見落とした
2015年1月にクリーンな画像検査と思われるものを受けた後も、親戚に彼らのおすすめの腫瘍内科医を紹介してもらい、より厳格な監視を受けるべきだと考えました。私はもっと注意を払う時期にきていると感じていました。私の予約は7月に予定されていました。
その間、私は胃の問題となかなか治らない腰痛に悩み始めました。自分のベッドでは快適に眠ることができないので、硬い床で寝ていました。5か月前に受けたスキャンにもかかわらず、バージニア州ノーフォークのセンタラ・ヘルス病院のプライマリケア医師であるチャールズ・リスナー博士は、私が訴える不快な痛みはおかしいので、その原因を探るために画像検査を受けるように要求しました。この追加の画像検査は、痛みの訴えから指示されましたが、その画像は私たち全員を驚かせました。リスナー博士は、放射線医が見逃したもの、スキャン上に影を見つけました。彼は直ちに内視鏡超音波（EUS）を指示し、その日の後半に私に電話して、聞きたくなかった診断名を確認しました。私はステージIIIの膵臓がんで、すでに膵臓の外にがんが広がっていました。腫瘍は私の上腸間膜および腹腔動脈に巻き付いていました。そのため、手術はもはや選択肢ではありませんでした。治療は腫瘍を縮小する可能性があるかもしれませんが、今ではそれを手術で取り除くチャンスはありませんでした。
■いざ、始まります！
最初の予定された予約の前に、すでに膵臓がんと診断されていることをジョンズ・ホプキンズ病院に電話するのは皮肉でした。彼らは迅速に対応し、3日以内に新しい予約を取ってくれました。ジョンズ・ホプキンズ病院での最初のコンタクトは看護師のヒラリー・コスビー氏であり、それ以来ずっと私のサポート役となりました。コスビー看護師は最初の日から私を支えてくれました。コスビー看護師は、私を臨床研究部門の消化器科のディレクターであり医学部の教授であるマーシア・カント博士に私をつないでくれました。カント博士は、別の超音波内視鏡検査（EUS）を指示しました。私は医師、放射線医、栄養士、理学療法士、遺伝カウンセラーなどの医療専門家チームに囲まれ、すぐに治療計画が立てられました。最初は圧倒的でめまいがすることもありましたが、最終的には多くの人々が私のためにチームを形成してくれているということで安心しました。
私のジョンズ・ホプキンス病院の腫瘍学チームには、ダニエル・ラヒル博士、ジョセフ・ハーマン博士（現在はニューヨークのロングアイランドのノースウェル・ヘルスクリニックで働いています）、キャサリン・ベーバー博士が含まれていました。彼らは私に臨床試験に参加するよう勧めてくれましたが、それには膵臓の組織が必要でした。残念ながら、私の最初の生検からは何も保存されていませんでした。【プロのヒント：膵臓の生検をしたら、必ず組織はのちのために保存するように、すべての医師に伝えておくことを忘れないでください！】
■地元で治療を受ける
手術と初期の臨床試験を除外した後、私に残された治療の選択肢は、遠くのバージニア大学での免疫療法または従来の化学療法だけでした。私は故郷で治療を受けることを望み、より快適に感じました。ラヒル博士は、ノーフォークの人気で尊敬されている腫瘍学者であるトーマス・アルベリコ博士に私を紹介してくれました。ラヒル博士とアルベリコ博士は私の治療計画を共同で立ててくれて、治療の過程でうまく協力してくれました。
2015年夏、私はFOLFIRINOXで治療を始めました。最初の投与は非常に強力で、私は入院する必要がありました。まるで目が頭の中でぐるぐる回っているようでした！ 6か月後、FOLFIRINOXは私の血小板を完全に消耗させ、再び入院しなければなりませんでした。この薬を服用する患者は75歳未満で健康な状態であることが必要と医師の勧告です。それでも私たちはFOLFIRINOXが効いていないと思いましたので、ジェムシタビンとアブラキサンに切り替えました。これは血液検査の結果にもよりますが、2週間の服用と1週間の休薬が交互に行われました。また、週末には自己投与の薬剤ポンプを持ち帰りました。最後に、ハーマン博士は2017年3月に私に立体的体軸線放射線療法を5日間行いました。
しばらくの間、ジョンズ・ホプキンス病院で実験的な薬を使用していました。これは通常糖尿病の治療に使用されるメトホルミンという薬剤の探索的な研究でした。尿素窒素（BUN）とクレアチニンの計数が上昇し、腎臓に影響を与えているようでしたので、メトホルミンの使用は中止となりました。
■治療中の生活
化学療法の副作用は私にとってつらかったです。私は髪の毛をすべて失いましたが、一部は生え戻りました。私はよく吐き気を感じました。たくさん寝ましたが、それは私の回復に役立ったと思います。体重は35ポンド（16Kg）も減少しました。最初の1年間、食べると口に金属の味がしましたが、最終的には収束しました。
治療中、夫のバリーが私のために何でもしてくれました。彼は絶え間なく錠剤のカクテルを私に持ってきて、食事を一緒にとるように説得し、私が行きたい場所に連れて行ってくれました。彼は言葉通り、あらゆる意味でサポートしてくれました。彼なしではこの時期を乗り越えることはできませんでした。
私の子供たちも私の治療の重要な部分でした。2人は西海岸のカリフォルニア州に住んでおり、もう1人はバージニア州のシャーロッツビルに住んでいます。彼らはよくお見舞いに来てくれて、それが非常に助けになりました。
アルベリコ博士はある時点で、もし私たちが引き続き化学療法を続けると、重度の末梢神経障害になる可能性が高いだろうと言いました。それは化学療法を緩和し始めるか、引き続き全力で治療を続けるかを私が決断しなければならないことを意味していました。私は化学療法を進み続けたかったのです。 「地上で少し遅く歩くほうが、地下に埋められるよりもましだ」と、私は暗く考えました。したがって、化学療法は続けられましたが、彼は正しかったです。私の足にはまだ感覚がなく、長い間の化学療法で私の足の神経が影響を受けました。友人や家族（そして便利な杖）の助けを借りて、いまは十分に動くことができています。それは私が再び選ばなければならない取引の一つです。
■困難だったが、それに値するジャーニー
あなたは私のペイシェント・ジャーニー（患者の旅）が困難だったと思うかもしれません、それは正しいです。そのペイシェント・ジャーニーは大変でしたが、それに値しました。私は2017年7月にすべての療法を終了し、今でもここにいます！ 私は素晴らしい人生を続けており、私が経験した困難な旅に感謝しています。技師が私の腫瘍を見落とし、最終的な陰鬱な診断の後、私の母親と2人の兄弟をこの病気で失った後、そして激しい戦いの後でも... 私はまだここにいます！ いつも皆に言っています。私を諦めないでください！ 人生はどんな展開をするかわかりません。
■まだ腫瘍が残っています
今は2023年11月です。私の中にはまだ腫瘍が残っていることを知ると、人々は驚いています。私は膵臓がんの生存者であり、腫瘍と共に8年以上生活しています。また、私はまだCVポートをつけています（私はあまりにも迷信深いので、ポートを取り除くことはできません）。これが私が前進する方法であり、私にはうまく機能していると思います。私は定期的に画像検査と血液検査を受けています。
アルベリコ博士は、彼が診療を行ってきた長い年月の中で、そして彼が治療した患者の中で、腫瘍がありながら持続的な化学療法を受けないことを選んだ患者を見たことがないと言いました。実際、私に適したパラダイムはありません。他の誰にとってもありません。
私の兄弟は2018年に膵臓がんとの短い戦いに敗れ亡くなりました。その3年後に私と58年間一緒に過ごした夫も、残念ながら前立腺がんとの2年間の戦いの後に亡くなりました。彼の診断にもかかわらず、私は彼を諦めませんでした。彼と私はジョンズ・ホプキンス病院で一緒にカップルとして癌治療を体験しました。それはカップルのクルーズ旅行やカップルのスパトリートメントではなかったかもしれませんが、それは確かに私たちの人生の物語のユニークな一部になりました。私たちは肯定的な態度だったおかげで、彼を長く生かすことができたと思います。
■態度はすべてです
最近、三親等の親戚が膵臓がんと診断され、デューク大学で治療を受けています。これで私たちの家族の中で公式に膵臓がんと診断された人は9人になりました。私はすべてのがん研究がより良い治療法、最終的には治癒につながると確信しています。
膵臓がんの診断を受けたすべての人に対して、私は「すぐに諦めないで」と言います。手術ができなかった私は今でもここに生きています。私は今年の大晦日に80歳になります。素晴らしいことは、皆がその日を私と一緒に祝ってくれることです！ そして、これからも世界中と一緒にその日を祝うことを楽しみにしています！
（Source:Survivor Story-Let's Win Lustgarten Foundation)
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＜免責事項＞この医療記事は、サバイバーの経験を紹介する目的で書かれています。特定の治療法や薬の使用を推奨するものではありません。ご自身の病状については、担当医とよく話し合ってください。このウェブサイトの情報を利用して生じた結果についてPanCANJapanは一切責任を負うことができませんのでご了承ください。
