サバイバーストーリー：人生を変える診断 私のPNET
2024年2月20日
・胃の問題が私を医者に連れて行った
・家族歴がPNET診断につながる
・「ダビンチ」手術支援ロボット
・その後に必要な膵消化酵素
数ヶ月間、絶え間ない胃の問題、ひどいけいれん、吐き気、および排便コントロールの喪失に悩まされた後、2023年3月に地元の消化器専門医の助けを求めました。
私たちはフロリダ州フェルナンディナビーチの比較的小さなコミュニティに住んでおり、専門医や先進医療技術の種類が豊富ではありません。その春に数回消化器専門医を訪れましたが、言われたことはFODMAPダイエットを試してみるということだけでした。これは特定の食品を排除して消化不良に関する問題の原因を特定できるかどうかを見るダイエットです。
編集注：「フォッドマップ（FODMAP）ダイエット」とは、発酵性オリゴ糖、二糖類、単糖類、およびポリオール（FODMAP:fermentable oligo-saccharides、di-saccharides、mono-saccharides and polyols）を意味します。これらは、小腸がうまく吸収しない短鎖炭水化物（糖類）です。これらの糖類を食べた後に消化不良を経験する人もいます。症状には以下が含まれます：けいれん、下痢、便秘、腹部膨満、ガスとおならなど。人々が「フォッドマップ・ダイエット」と言うとき、通常はフォッドマップ（FODMAP）が低い食事を意味します。これは、腸の不調を引き起こす可能性がある特定の糖類です。この食事療法は、過敏性腸症候群（IBS:irritable bowel syndrome）および/または小腸内細菌過剰増殖症（SIBO:small intestinal bacterial overgrowth）の人が、どの食品が問題となるか、どの食品が症状を軽減するかを判断するのを助けるために設計されています。
サバイバーストーリー：人生を変える診断 私のPNET
2024年2月20日
・胃の問題が私を医者に連れて行った
・家族歴がPNET診断につながる
・「ダビンチ」手術支援ロボット
・その後に必要な膵消化酵素
数ヶ月間、絶え間ない胃の問題、ひどいけいれん、吐き気、および排便コントロールの喪失に悩まされた後、2023年3月に地元の消化器専門医の助けを求めました。
私たちはフロリダ州フェルナンディナビーチの比較的小さなコミュニティに住んでおり、専門医や先進医療技術の種類が豊富ではありません。その春に数回消化器専門医を訪れましたが、言われたことはFODMAPダイエットを試してみるということだけでした。これは特定の食品を排除して消化不良に関する問題の原因を特定できるかどうかを見るダイエットです。
編集注：「フォッドマップ（FODMAP）ダイエット」とは、発酵性オリゴ糖、二糖類、単糖類、およびポリオール（FODMAP:fermentable oligo-saccharides、di-saccharides、mono-saccharides and polyols）を意味します。これらは、小腸がうまく吸収しない短鎖炭水化物（糖類）です。これらの糖類を食べた後に消化不良を経験する人もいます。症状には以下が含まれます：けいれん、下痢、便秘、腹部膨満、ガスとおならなど。人々が「フォッドマップ・ダイエット」と言うとき、通常はフォッドマップ（FODMAP）が低い食事を意味します。これは、腸の不調を引き起こす可能性がある特定の糖類です。この食事療法は、過敏性腸症候群（IBS:irritable bowel syndrome）および/または小腸内細菌過剰増殖症（SIBO:small intestinal bacterial overgrowth）の人が、どの食品が問題となるか、どの食品が症状を軽減するかを判断するのを助けるために設計されています。
◆初期診断：私のダイエット？
多くの患者がFODMAPダイエットを知っていて好んでいるかもしれませんが、私の症状を考えると非常に逆説的なダイエットのように思えました。あるいは、専門家が「あなたの病気が何かわからない」と言う別の方法だったのかもしれません。
私は初期診断と治療プロトコルの欠如に満足していなかったので、自分の症状について広範囲に調査しました。再び専門医と会い、私のいとこが比較的若い年齢で膵がんで亡くなったこと、そして家族の他の何人かが膵炎に苦しんでいることを話しました。ついに、私の専門医はCTスキャンを処方してくれました。
しかし、私たちの街にはCTスキャンができる施設がないので、代わりにジャクソンビルの専門医を訪れることにしました。彼はCT検査を行い、私の膵臓に小さなPNET（膵神経内分泌腫瘍）があることを確認しました。彼は完全に確かめるために超音波内視鏡検査を受けるように促してくれました。私はそれを受けることにしました。
◆PNETの確認
超音波内視鏡検査で私のPNET診断が確認され、次の推奨事項はそれを外科的に摘出することでした。再び、PNETを摘出するために利用可能な手術の種類を正確に理解するためにさらにNETで調査しました。私はジャクソンビルのバプティストヘルス病院の外科医、デイビッド・ニーマイヤー氏を選びました。彼は内視鏡手術支援ロボットのダビンチを使用した最小侵襲性の腹腔鏡手術を計画してくれました。
ニーマイヤー氏は、実際に自分で見てみるまで私の腫瘍や手術の結果については、何とも言えないと説明しました。私はまだ多くの不確実性があるにもかかわらず前進することを決めました。腫瘍は小さく、それを取り巻く厄介な血管など、多くが絡まっていなかったため、彼はダビンチを使って全てまたはほとんどを摘出することができました。
◆良好な結果
手術自体は私たちが予想していたよりも長くかかりましたが、結果は非常に良好でした。私は美しい手術患者用のフロアの個室に素晴らしい世話をしてくれる人々に囲まれて、ただ3日間だけ滞在しました。その後、外科医とのフォローアップの予定がありました。
完全な回復には約3ヶ月かかりました。退院した初期には不快感と疲労感を経験しました。私の医師は失った膵酵素を補うためにレパクレオン（CREON）を処方してくれました。ほとんどの生存者や膵がん患者が知っているように、疲労は敵です。
その後、ジャクソンビルのバプティストMDアンダーソンがんセンターでPETスキャンを受け、PNETの厄介ながん細胞が転移していないことを確認しました。これまでのところ、術後の結果は良好です。2023年11月末にMDアンダーソンの腫瘍医、ロバート・ザイデン博士ともう一度予定があり、今後も毎年受診し続けます。これまでのところ、広範な治療プロトコールは必要ありませんでした。
私にとって助けになったのは、全国の多くのYMCAで無料で提供されている12週間のプログラム、Livestrongでした。生存者や患者は、医師の承認を得てプログラムに応募できます。彼らは軽い運動を通じて筋肉を強化し、特定の問題や目標について他の人とコミュニケーションを取る活動に参加します。
◆調査を行うこと！
私が言及した胃の問題で症状がある場合、治療プロトコル、資格のある専門家や外科医、そして理解しやすい診断について自分で調べることを提案することしか私にはできません。77年生きてきて、私は自分の体に関する問題に疑問を持ち、ひとつの視点や診断をただ受け入れるべきではないことを学びました。私の調査は報われ、それに感謝しています。
Tag：家族歴、膵酵素、膵神経内分泌腫瘍、膵炎、PNET、手術
（Source:Survivor Story-Let's Win Lustgarten Foundation)
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
＜免責事項＞この医療記事は、サバイバーの経験を紹介する目的で書かれています。特定の治療法や薬の使用を推奨するものではありません。ご自身の病状については、担当医とよく話し合ってください。このウェブサイトの情報を利用して生じた結果についてPanCANJapanは一切責任を負うことができませんのでご了承ください。
