サバイバーストーリー：医者に「異常はない」と言わせない
2024年8月30日
著者ブランドン・ストーン
・腹部不快感と黄疸が診断につながる
・BRCA2およびKRAS G12V変異の陽性
・臨床試験の対照群
・ジェムザールとアブラキサンに復帰
2023年3月、私は家族とコロラド州フォートコリンズで休暇を過ごしていましたが、膵臓がんと診断されました。
私は腹部の違和感を感じていました。痛みがひどくなったので、カーライルの自宅から近いアイオワ州デモインの3つの医院の医者に診てもらいました。X線検査を受けたところ、ひどい便秘とガスの蓄積が見つかりました。血液検査では肝臓の数値が上昇していました。血液検査に異常があっても、私は医師たちから一蹴されました。ある医師は、私の痛みと血液検査の数値の上昇をアルコールの摂取のせいだとしましたが、私はそれが原因ではないことはわかっていました。3人目の医師は、GERD（胃食道逆流症）の薬を処方し、”あまり結果は期待できないかも知れないけど、とにかくこれで最善を尽くしてみましょう "と言いました。
フォートコリンズに滞在中、ついに黄疸が出ました。緊急医療センターに行き、そこでようやく医師が私の症状を真剣に受け止めてくれました。
サバイバーストーリー：医者に「異常なし」と言わせない
2024年8月30日
著者ブランドン・ストーン
・腹部不快感と黄疸が診断につながる
・BRCA2およびKRAS G12V変異の陽性
・臨床試験の対照群
・ジェムザールとアブラキサンに復帰
2023年3月、私は家族とコロラド州フォートコリンズで休暇を過ごしていたが、膵臓がんと診断されました。
私は腹部の違和感を感じていました。痛みがひどくなったので、カーライルの自宅から近いアイオワ州デモインの3軒の医者に診てもらいました。X線検査を受けたところ、ひどい便秘とガスの蓄積が見つかりました。血液検査では肝臓の数値が上昇していました。血液検査に異常があっても、私は医師たちから一蹴されました。ある医師は、私の痛みと血液検査の数値の上昇をアルコールの摂取のせいだとしましたが、私はそれは事実ではないとわかっていました。3人目の医師は、GERD（胃食道逆流症）の薬を処方し、”あまり結果は期待できないかも知れないけど、とにかくこれで最善を尽くしてみましょう "と言いました。
フォートコリンズに滞在中、ついに黄疸が出ました。緊急医療センターに行き、そこでようやく医師が私の症状を真剣に受け止めてくれました。
●ついに診断される
心臓発作かもしれないと思い、フォートコリンズの医師はすぐに心エコー検査を行った。血液検査では、以前の検査から大きな変化が現れました。超音波検査で肝臓に腫瘤が見つかったので、救急治療室（ER）に送られて緊急CTスキャンを受けました。その結果、膵臓の頭部に腫瘤が見つかりました。
すぐにフォートコリンズの病院に入院し、肝臓の生検を受け、腫瘤のサンプルを採取するためにERCPを受け、黄疸を和らげるために胆管にステントを留置し、アイオワに帰れるようにしました。2023年3月15日、私はステージIVの膵臓がんと診断されました。
帰路の途中、合併症で再び黄疸が出たため、ネブラスカ州オマハに立ち寄らなければならなりませんでした。CTスキャンで血栓が見つかり、オマハで立ち往生しました。オマハの医師はERCP※も行い、プラスチックのステントを取り除き、永久的なステントを留置した。そして、再びアイオワへの帰路についた。
※編集注：ERCPとは、「内視鏡的逆行性胆道膵管造影法」（ないしきょうてき ぎゃっこうせい たんどう すいかん ぞうえいほう）の略です。内視鏡を使って胆管や膵管を造影する検査方法です。具体的には、口から内視鏡を挿入し、十二指腸まで進め、胆管や膵管の出口に造影剤を注入してX線撮影を行います。この検査は、胆石や胆管炎、膵炎などの診断や治療に用いられます。
●故郷での治療
ようやく家に帰り着くと、妻のモーガンと私はデモインのミッション・キャンサー＋ブラッドのジョシュア・ルケンビル医師に会いました。彼はすぐに私の腫瘍の遺伝子検査をオーダーし、ジェムザールとアブラキサンによる化学療法を開始しました。2回の点滴の後、遺伝子検査の結果が出ましたた。BRCA2変異とKRAS G12V変異が陽性でした。BRCA2変異が陽性のため、ルケンビル医師はすぐに私のレジメンをプラチナ系製剤の入っているFOLFIRINOXに切り替えました。ルケンビル医師は、16週間の治療後、私が臨床試験に参加できることを望んでいました。
●臨床試験に参加
私は2023年4月から8月までFOLFIRINOXを継続し、その後オラパリブ/キイトルーダ試験に登録しました。私は「対照条件」群に選択され、オラパリブのみによる治療（キイトルーダは投与されない）を受けました。残念ではありましたが、その間に家族で2人の子供とディズニークルーズに行くことができました。
10月下旬までに、CA19-9、身体症状、CTスキャンから、私には薬が効いていないことがわかりました。そこで2023年11月からFOLFIRI（オキサリプラチンを含まないFOLFIRINOX）に治療を戻しました。
この治療中に肝臓が不快に成長し始めた。12月下旬に検査を受け、クリスマスの翌日、FOLFIRIでは腫瘍の成長を抑えるのに十分な強度がないことがわかったので、ジェム／アブラキサン療法に戻しました。それは、大きな成功を収めた！
■地に足をつける
この患者の旅路は私たち全員にとって困難なものでした。私はガイド付き瞑想とビジュアライゼーションを毎日使っています。これは私が地に足をつけ、心を落ち着かせるのに役立っています。ジェム／アブラキサンを隔週で飲んでいます。私たちは、標準的な治療を（数ヶ月）使用し、次なるサイクルに入るところです。素晴らしいニュースは、私のCTスキャンと腫瘍マーカーが信じられないような結果を示していることです。
副作用はほとんど我慢できるものでした。FOLFIRINOX投与中は、神経障害、寒冷過敏症、好中球減少症がありましたが、ジェム／アブラキサン服用中は、髪が抜け、爪が剥がれ、疲労がありました。このようなことがありましたが、治療期間中、子供の行事やアクティビティに参加することができました。
■化学療法のための健康維持
私は、ミシガン州トロイを拠点とする腫瘍学の支持療法の専門家である統合医療アソシエイツのシェバ・ロイ医師に診てもらっています。化学療法を続けられるように、臓器を健康に保つサプリメントを見つける手助けをしてくれます。これは私にとって非常に大きな助けとなっています。
つらい日もたくさんありましたけれど、診断前よりは良くなったと感じています。昨年失った体重はすべて戻りました。たいていのものは食べられるし、我慢できます。7歳の子どものバスケットボールチームのコーチをしたり、10歳の子どものあらゆるスポーツを見て楽しんでいます。私は地域のフォークロック／アメリカーナグループ、ナダスのドラマーです。ドラムを叩くことは情熱であり、治療中も気が向いたときに演奏しています。体力的に無理になるまで、親友たちと音楽を続けるつもりです！
ステージIVの膵臓がんになって1年が過ぎ、腫瘍は劇的に縮小しました。夏には、化学療法が効かない頑固な病変に対処するため、肝臓切除術を受けました。回復とともに家族と過ごすことができました。
■他の患者へのアドバイス
私はこの1年で多くのことを学んだし、診断を受けている人たちにいくつかの知恵を伝えることができます。
まず、自分の健康は自分で管理しましょう。
この病気になるにはまだ若すぎるからと医者に押し切られないように。私は6週間で3人の医者にかかりましたが、すべて同じ症状の訴えに関してでした。コロラドに旅行し、私は歩くのもやっとなほど体調を崩していましたが、なかなか治療してもらえず、この病気を診断してもらうのに時間がかかりました。
第二に、自分の治療希望をサポートしてくれる腫瘍医を見つけること。
私たちはアイオワに着く前に2人の腫瘍専門医に診てもらい、治療計画を立ててもらいました。それぞれの腫瘍医に予後は知りたくないと伝え、何もネットで検索し（ググり）ませんでした。今診てもらっている腫瘍医は私たちにぴったりです。何でも試してくれるし、素晴らしい治療に導いてくれます。また、大きながんセンターで追加治療を受けるよう勧めてくれます。メイヨークリニックの医師とつながり、2024年9月初旬にテキサス州ヒューストンのMDアンダーソンに行く予定です。そこでは、私のKRAS変異に対する別の臨床試験に登録したいと思っています。
第三に、あなたとあなたの世話をしている人たちのために、精神的な助けを求めること。
がんはつらい。患者であることはつらい。介護は辛い。でも、私たちは一緒に乗り越えられます。
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（Source:Survivor Story-Let's Win Lustgarten Foundation)
＜免責事項＞この医療記事は、米国のサバイバーの体験を紹介する目的で書かれています。特定の治療法や薬の使用を推奨するものではありません。ご自身の病状については、担当医とよく話し合ってください。このウェブサイトの情報を利用して生じた結果についてPanCANJapanは一切責任を負うことができませんのでご了承ください
TAG：ジェムザール、アブラキサン、BRCA2、臨床試験、FOLFIRINOX、遺伝子変異、KRAS、メンタルヘルス、分子プロファイリング、セカンドオピニオン、ステージIV
