survivor story KeyZeddKesser

サバイバーストーリー:膵臓癌に屈したが折れなかった家系図

2023年11月2日

著者 ケイ・ゼッド・ケサー

膵臓癌のサバイバー、ケイ・ゼッド・ケサー

  • 膵臓がんの家族歴は広範囲にわたるが、変異は確認されていない
  • 定期的なスクリーニングでは症状が現れるまで腫瘍の増大を見逃していた。ステージIIIの診断
  • 2種類の化学療法と定位放射線治療
  • 定期的なフォローアップスキャン

 

私が13歳のときから、膵臓がんは我が家の医療生活を定義づけてきました。

私の母は44歳で診断され、その1年後に亡くなりました。 その悲しい日から、私は兄弟2人(うち1人は診断から11日後に、もう1人は3ヵ月後に亡くなりました)、叔母2人、従兄弟2人をこの悪性疾患で失いました。 定期的な検診と早期検査の重要性を理解している人間がいたとすれば、それは私でした。

私はBRCA陰性でしたが、アシュケナジム系ユダヤ人であることにはリスクが伴うことを知っていました。私はバージニア州の自宅で定期的に膵臓がんの検査を受けていました。かかりつけ医は私の家族歴をカルテに書き加え、私のスキャンに特に注意を払うよう指示しました。私は成人した子供たちにも自分たちの遺伝歴について学ぶよう強く勧めました。

ですから、ステージIIIまで進行した状態で、私自身が診断を受けた時のショック、裏切られた思い、打ちのめされた気持ちを想像していただけるでしょう。私は余命が近いことを確信していましたので、自分の好きな癒しの音楽のCDをナイトテーブルに置き、自分でリクエストできなくなった晩年には、家族が私のために流してくれるようにと用意していました。(私は計画的な人間なのです。)それは2015年のことでした。

8年、6人の医師、1つの治験、3つの異なるプロトコルを経た今でも、私は自分のストーリーを語り、不屈の精神の力、家族の恵み、医師たちの献身、そして現代医療の素晴らしさを証言しています。

survivor story KeyZeddKesser

サバイバーストーリー:膵臓癌に屈したが折れなかった家系図

2023年11月2日

著者 ケイ・ゼッド・ケサー

膵臓癌のサバイバー、ケイ・ゼッド・ケサー

  • 膵臓がんの家族歴は広範囲にわたるが、変異は確認されていない
  • 定期的なスクリーニングでは症状が現れるまで腫瘍の増大を見逃していた。ステージIIIの診断
  • 2種類の化学療法と定位放射線治療
  • 定期的なフォローアップスキャン

 

私が13歳のときから、膵臓がんは我が家の医療生活を定義づけてきました。

私の母は44歳で診断され、その1年後に亡くなりました。 その悲しい日から、私は兄弟2人(うち1人は診断から11日後に、もう1人は3ヵ月後に亡くなりました)、叔母2人、従兄弟2人をこの悪性疾患で失いました。 定期的な検診と早期検査の重要性を理解している人間がいたとすれば、それは私でした。

私はBRCA陰性でしたが、アシュケナジム系ユダヤ人であることにはリスクが伴うことを知っていました。私はバージニア州の自宅で定期的に膵臓がんの検査を受けていました。かかりつけ医は私の家族歴をカルテに書き加え、私のスキャンに特に注意を払うよう指示しました。私は成人した子供たちにも自分たちの遺伝歴について学ぶよう強く勧めました。

ですから、ステージIIIまで進行した状態で、私自身が診断を受けた時のショック、裏切られた思い、打ちのめされた気持ちを想像していただけるでしょう。私は余命が近いことを確信していましたので、自分の好きな癒しの音楽のCDをナイトテーブルに置き、自分でリクエストできなくなった晩年には、家族が私のために流してくれるようにと用意していました。(私は計画的な人間なのです。)それは2015年のことでした。

8年、6人の医師、1つの治験、3つの異なるプロトコルを経た今でも、私は自分のストーリーを語り、不屈の精神の力、家族の恵み、医師たちの献身、そして現代医療の素晴らしさを証言しています。

 

■オッズは変化している

私は、他の人々が膵臓がん克服について「レッツ・ウィン」に寄せてくれた数々の素晴らしいストーリーを愛しています。私のストーリーは、いくつかの点では似ていますが、他の点では異なります。しかし、これほど多くの人々がオッズに打ち勝ったというストーリーがあるということは、私たちがオッズとは本当は何なのかについて、集合的な考え方を変えることができるようになることを願っています。

 

■放射線科医は私の腫瘍を見逃した

2015年1月に問題のないスキャン結果が出た後も、私は親戚にジョンズ・ホプキンス病院の推薦する腫瘍専門医を紹介してもらうよう頼みました。より厳格なサーベイランスを受けるためです。そろそろもっと注意を払うべきだと考えたのです。診察の予約は7月に取れました。

その間、私は胃の不調と消えない背中の痛みに悩まされるようになりました。自分のベッドでは快適に眠ることができず、床で寝ていました。5か月前に受けたスキャンにもかかわらず、バージニア州ノーフォークのSentara Healthの主治医であるチャールズ・リスナー医師は、自らスキャンをやり直すよう主張しました。この追加の画像診断は、私の痛みの訴えを理由に実施されたもので、私たち全員を驚かせました。リスナー医師は放射線医が見逃したもの、つまり私のスキャン画像に映った影を見つけました。そしてすぐに超音波内視鏡検査(EUS)を指示し、その日のうちに私に電話をかけてきて、聞きたくないことを確認しました。私はステージIIIの膵臓がんで、すでに膵臓の外にまでがんは広がっていました。腫瘍は上腸間膜動脈と腹腔動脈を包み込んでいました。もはや手術は選択肢ではありませんでした。治療によって腫瘍を縮小できる可能性はありますが、今となっては切除できる見込みはありません。

 

■さあ、本番だ!

最初の予約の前にジョンズ・ホプキンス病院に電話して、すでに膵臓がんと診断されていることを伝えるのは皮肉なことでした。 彼らは素早く対応してくれて、3日以内に次の予約を入れることができました。 看護師のヒラリー・コスビー氏がジョンズ・ホプキンス病院での最初の窓口となり、それ以来ずっと彼女が担当してくれています。 彼女は初日から私の支えとなってくれました。コスビー看護師は、私を消化器病学部門臨床研究部長で医学教授のマーシャ・カント博士に紹介し、博士は再度EUS検査を指示しました。 私はすぐに、腫瘍内科医、放射線科医、栄養士、理学療法士、遺伝カウンセラーなど、私の治療計画を立ててくれる医療専門家のチームに囲まれました。 最初は圧倒され、目まいがしましたが、最終的には、これほど多くの人々が私のためにいてくれることに安堵しました。

ジョンズ・ホプキンス病院の腫瘍内科チームには、ダニエル・ラヘル医師、ジョセフ・ハーマン医師(現在はニューヨーク州ロングアイランドのノースウェル・ヘルス勤務)、キャサリン・ビヴァー医師がいました。彼らは私に臨床試験への参加を勧めましたが、そのためには研究用に膵臓の一部を提供する必要がありました。残念ながら、最初の生検で採取した膵臓組織は保存されていませんでした。 [先輩患者からのアドバイス: 最初の段階から、すべての担当医に、後の研究に利用できるよう膵臓の生検組織を保存しておくよう伝えておきましょう!]

 

■地元での治療

手術と初期の臨床試験を除外すると、私に残された選択肢は、3時間離れたバージニア大学での免疫療法か、従来の化学療法の2つだけでした。私は地元で治療を受けたいと思っていました。ラヘール医師は、ノーフォークで人気の高い尊敬されている腫瘍専門医であるバージニア・オンコロジー・アソシエーツのトーマス・アルベリコ医師を紹介してくれました。ラヘール医師とアルベリコ医師は私の治療計画について協力し、治療期間中も良好な関係を保ちました。

2015年の夏、私はFOLFIRINOXの投与を開始しました。最初の点滴は非常に強力で、私は病院に運ばれました。まるで目がぐるぐると回っているような感じでした! 6か月後、FOLFIRINOXによって血小板が完全に破壊され、再び病院に運ばれました。医師は、この薬を投与する患者は75歳未満で健康状態が良好であることを推奨しています。私たちはとにかくこの薬が効いているとは思えなかったので、ゲムシタビンとアブラキサンに切り替えました。 2週間投与して1週間休むというサイクルで、私の血球数に応じて投与量を調整しました。 週末には自分でポンプを使って化学療法を行い、自宅に戻りました。 そして2017年3月、ハーマン医師から5日間の定位放射線治療を受けました。

ジョンズ・ホプキンス病院で短期間、治験薬を服用しました。 メトホルミンという糖尿病治療薬の試験的な研究でした。 血中尿素窒素(BUN)値とクレアチニン値が上昇し、腎臓に影響が出ているようだったので、服用を中止しました。

 

■治療中の生活

化学療法の副作用は私にとってつらいものでした。髪の毛はすべて抜けましたが、一部は再び生えてきました。吐き気がひどく、よく眠りましたが、それが回復に役立ったと思います。体重は35ポンド減りました。最初の1年間は口の中に金属の味がしましたが、そのうち治まりました。

治療中、夫のバリーは私のためにあらゆることをしてくれました。 飲みきれないほどの薬を届けてくれたり、食べさせようとしてくれたり、行きたい場所にはどこへでも連れて行ってくれました。 彼はあらゆる意味で支えてくれました。 肉体的にも、感情的にも、精神的にもです。 彼がいなければ、私は乗り越えられなかったでしょう。

私の子供たちも、私の治療において重要な役割を果たしました。子供のうち2人はカリフォルニアに住んでおり、もう1人はシャーロッツビルに住んでいます。子供たちは頻繁に訪ねてきてくれ、それは非常に助けになりました。

アルベリコ医師はある時点で、化学療法を続ければ、私は重度の神経障害になる可能性が高いと言いました。化学療法を徐々に減らしていくか、それとも全力で続けるかは、私自身が決めることだと言いました。私は前進したいと思いました。「(埋葬されて)地下で眠るよりは地上を少しゆっくり歩く方がましだ」と私は暗く考えました。それで化学療法は続けましたが、彼の言うとおりでした。今でも足に痺れがあり、長期間の化学療法で足の末梢神経が破壊されてしまいました。友人や家族の助け(そして便利な杖)のおかげで、私は十分に移動することができます。これはまたしても私が選んだトレードオフです。

 

■困難だが、価値がある

私の旅路は困難だったと思うかもしれませんし、その通りです。 それは辛いものでしたが、それだけの価値がありました。 2017年7月にすべての治療を中止しましたが、私はまだここに生きています! 素晴らしい人生を続けており、困難な患者の旅路を歩んできたことに感謝しています。技師が私の腫瘍を見落とし、最終的に厳しい診断が下され、この病気で母と2人の兄弟を失い、壮絶な闘病生活を経験した後でも、私はまだここにいます!私はいつも皆に言っています。私を除外しないで!人生には何が待ち受けているか分かりません。

 

■私は今でも腫瘍を抱えています

2023年11月になりました。 私の中にはまだ腫瘍が残っていることを知った人々はショックを受けています。 私はすい臓がんの生存者であり、8年以上も腫瘍とともに生きています。 ポートもまだ残っています(取り除くのは迷信を信じすぎるので)。 これが私が選んだ前進する方法であり、私にはうまくいっています。 定期的にスキャンと血液検査を受けています。

アルバリコ医師は、長年の診療経験の中で、腫瘍を抱えながらも化学療法を継続せずに元気に暮らしている人を見たことがないと語りました。私には、本当に手本となるような人はいません。他の誰にも、という意味です。

私の兄は2018年にすい臓がんと短い闘病生活の末に亡くなり、その3年後には、結婚して58年になる夫が前立腺がんと2年間の闘病生活の末に悲しくも他界しました。 彼の診断結果にもかかわらず、私も彼を除外しませんでした。私たちはジョンズ・ホプキンス病院で、しばらくの間、夫婦で腫瘍学の治療を受けていました。 私たちが夢見ていたようなカップル向けのクルーズやスパトリートメントではありませんでしたが、それは間違いなく私たちの物語のユニークな一部でした。 彼をこれほど長く生かしておくことができたのは、私たちの前向きな姿勢のおかげだと思っています。

 

■姿勢がすべてを決める

最近、私の三番目の従兄弟が膵臓がんと診断され、デューク大学で治療を受けています。 これにより、膵臓がんと正式に診断された家族は、1つの家族で9人となりました。この病気の長い歴史を考えると、ジョンズ・ホプキンス大学病院の研究に参加している家族としては、我が家は2番目の規模となります。私は、この研究がすべてより良い治療法、そして最終的には完治につながると確信しています。

膵臓がんと診断されたすべての人に言いたい。すぐに諦めないでほしい。私はすべてを経験した後でも、まだここに生きています。私は今年の大晦日に80歳になります。みんながその日を一緒に祝ってくれるなんて、なんて素晴らしいことでしょう!そして、これからもずっと、世界中の人たちと一緒に祝えることを楽しみにしています!

 

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(Source:Survivor Story-Let's Win Lustgarten Foundation)

<免責事項>この医療記事は、米国のサバイバーの体験を紹介する目的で書かれています。特定の治療法や薬の使用を推奨するものではありません。ご自身の病状については、担当医とよく話し合ってください。このウェブサイトの情報を利用して生じた結果についてPanCANJapanは一切責任を負うことができませんのでご了承ください

 

 

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